Annette Stekelenburg

“Een huis vol”

Annette

Aandachtsgebieden

Eigen regie en kracht, Jeugdzorg, Autisme, passend onderwijs, progressieve erfelijke spierziekte, mantelzorg voor kinderen, denken in mogelijkheden, friskijker en reflecterend.

Contact

annette@sprekendemantelzorgers.nl

Telefoon

+31 (0) 6 21 83 49 09

Blog

Binnenkort hier haar blog

Social media

Linkedin-buttonFacebook-buttonTwitter-button

Video

Bekijk ook afl.5 van De Wachtkamer met Annette: Mantelzorg ziek van de bureaucratie

bezoek-facebook

Mijn naam is Annette Stekelenburg. Ik ben getrouwd met Lenard en ben moeder van Jasper, Merlijn en Mirthe. April 2009 kregen wij te horen dat onze zoon Merlijn (toen 11 jaar) een progressieve spierziekte heeft. Even later bleek ook onze dochter Mirthe dezelfde ziekte te hebben. Het gaat om een erfelijke ziekte die de ouder, in dit geval mijn man, versterkt doorgeeft aan de kinderen. Mijn man heeft de volwassen vorm die klachten geeft vanaf je 50ste, de kinderen de kindervorm.

NA DE DIAGNOSE
In het eerste jaar na de diagnose stond mijn wereld op zijn kop. Natuurlijk vielen er wel dingen op zijn plek. De eeuwenlange strijd tussen mij en mijn man omdat hij weer eens ging slapen op spitsuur tegen etenstijd. Dat rustmoment bleek voor hem broodnodig om de dag vol te kunnen houden. Boosheid kon plaatsmaken voor begrip. Ook de vermoeidheid bij Merlijn konden we nu duiden.
Wat overbleef was veel verdriet en machteloosheid. Alles wat ik zorgvuldig had opgebouwd, mijn adviespraktijk die zich met name richtte op wonen, zorg en welzijn, mijn sociale activiteiten, alles wankelde. Ik kwam er al snel achter dat het onmogelijk is om fulltime te werken en twee chronisch zieke kinderen te hebben.

WIJ ZIJN NET EEN NORMAAL GEZIN
Bij een progressieve ziekte houdt de onzekerheid niet op. Er is geen moment dat het stopt of overgaat. Elk jaar gaat het een stukje slechter. Mijn kinderen worden naar mate ze ouder worden ook steeds iets minder zelfstandig. Dat voelt tegennatuurlijk. Dat went nooit. Toch zijn wij er als gezin bijna nooit mee bezig. Misschien uit bescherming, maar vooral ook omdat wij graag een normaal gezinsleven willen. De kinderen ontwikkelen zich allemaal op een andere manier. Ook voor mijn man is het een heel traject van acceptatie en voor allemaal geldt dat we voortdurend moeten leren omgaan met nieuwe situaties. Ook de impact op de sociale contacten is groot.

SYSTEMEN, REGELS EN PROTOCOLLEN
Het meeste last heb ik van systemen, regels en protocollen. Niet de dagelijkse zorg maakt me moe, boos of verdrietig, maar de systemen, regels en protocollen en niet te vergeten de professionals die ons onze kracht afnemen door de regie uit handen te nemen. Mijn gezin is niet in een regeling te vangen, dat snapt iedereen. Wij zijn de uitzondering op de regel. De ziekte gaat niet alleen over verminderen van spierkracht, maar ook over organen die minder functioneren. Daardoor horen gedragsproblemen, leerproblemen bij de ziekte. Wij passen niet in ‘het systeem’. Een indicatie kan afgegeven worden op de lichamelijke ziekte door het CIZ, maar dan kan de gedragsproblematiek niet meer geïndiceerd worden. Dat hebben ‘we’ zo afgesproken. Mijn zoon is te slim voor zijn handicap, dus past hij niet in het systeem van onderwijs. Hij kan HAVO, maar wordt geadviseerd, VMBO basis te gaan doen, want daar kan het systeem hem wel begeleiden. Niet mijn kind of ons gezin is uitgangspunt, maar de systemen. Wij moeten ons daaraan aanpassen. En dat voelt machteloos.

LEZINGEN EN ADVIES
De afgelopen jaren heb ik ontdekt dat ik niet de enige ben met dat machteloze en gekmakende gevoel. Vele mantelzorgers delen het gevecht tegen regels, protocollen en systemen. Daar wil ik wat aan doen! Mijn bijdrage leveren om een omslag te maken: denken in mogelijkheden en niet in regels, de menselijke maat voorop.

Ik houd politici, beleidsmakers, bestuurders en medewerkers in de zorg en het onderwijs graag een spiegel voor. Niet om te klagen, niet om een beschuldigende vinger te wijzen, maar om de slag te maken vanuit een gelijkwaardig niveau: ik leer van jou, jij leert van mij. Hoe vinden we elkaar?

Ik wil WMO raden, bestuurders en beleidsmakers adviseren. Vóór 2009 was ik onder meer betrokken bij trajecten die meer betrokkenheid bij zorgvragers moesten bewerkstelligen. Nu weet ik hoe dat nog concreter kan, wat het met de zorgvrager en mantelzorger doet als je dat niet op de juiste manier doet. Hoe het te doen met nog meer oog voor samenwerking en het belang van eigen regie.

Ik wil een inspiratie zijn voor mantelzorgers die wikken en wegen hoe werk en zorg te combineren. Die tegen dezelfde onzekerheid, vragen en muren als ik oplopen. Niet dat ik de wijsheid in pacht denk te hebben, wel omdat ik weet dat delen is belangrijk is. Al was het maar om samen eens te kunnen lachen.

“Zorgen is niet mijn levenstaak. Een goed leven leiden met geliefden wel. Wat daarvoor nodig is zie ik, deel ik en doe ik.”

Annette Stekelenburg

“Ik vind Annette een echte held. Een mantelzorger met een indrukwekkend persoonlijk verhaal. Met flink wat mantelzorg-taken thuis op haar schouders. Maar ze is tegelijkertijd een rasoptimist. Haar ervaringen zet ze niet alleen in voor zichzelf, ze zet zich vooral ook in voor andere mantelzorgers. Daarmee is ze een echte ‘sprekende mantelzorger’. Voor politici en beleidsmakers is het belangrijk om daar naar te luisteren. Mensen zijn belangrijker dan systemen. Laten we daar samen aan werken.” Otwin van Dijk, Tweede Kamerlid voor de PvdA, woordvoerder langdurige zorg en welzijn

“Een best pittig leven zo tegemoet treden als Annette dat doet met haar gezin, roept veel respect en bewondering op en ook af en toe vochtige ooghoeken. Een dappere doorzetter altijd geweest en nu schittert zij als “mantelzorger”. En het maakt het juist zo bizar wat georganiseerd Nederland met haar en haar gezinsleden doet. Annette bestiert de institutionele- en politieke werelden als geen ander. Wat een gave om steeds functioneel boos en woedend te zijn zonder in de zorg voor haar dierbaren te verzuren en een goed resultaat voor haar gezin en haarzelf voor ogen te houden. Prachtmens dus!! Het wordt tijd dat we voor dat institutionele- en beleidswoord “mantelzorger” iets nieuws bedenken wat dichterbij Annette komt!” Hans Agterberg, collega Spankracht.

Klik op de foto

gezin.flat
stoelenpluspomp
myrthe.pastel
merlijnpluspomp