Elke de Quay

“Wij, samen!” 

WILMA

Aandachtsgebieden

Dialoog in de zorg
Eigen regie
Gezin rondom een gehandicapt kind
Jezelf behouden
Dubbele mantelzorg

Contact

Elke@BeterinGesprek.nl

Telefoon

+31 (0) 06 21 80 00 90

Website

www.BeterinGesprek.nl

Blog

Beter in gesprek

Social media

Linkedin-buttonTwitter-button
 

Boek

“Uitgesproken Floor”, gratis e-book, klik hier om te lezen.

Video

Fragment Elke van 2:42 tot en met 8:28

bezoek-facebook


MAMAMANTELZORGER
7 juni 2001. Ik ben moeder geworden! In de jaren die daarop volgen zeg ik mijn baan als marktonderzoeker op. Ik krijg een nieuwe baan: die van verzorgende, logistiek medewerker, chauffeur, secretaresse, tolk-vertaler, advocaat, verpleegkundige, dokter, regisseur, zowel op uitvoerend als op managementniveau. Dag én nacht, 7 dagen per week. Ik ben mamamantelzorger geworden!

GELUKKIGE GELEIDELIJKHEID
Floor is een vrolijke baby, alleen ze ontwikkelt zich niet goed. Ze is twee maanden oud en ligt in de wandelwagen lekker te slapen. Dan begint ze heftig te schudden en loopt heel blauw aan. Epilepsie? Onderzoek wijst niets uit. Meer onderzoeken volgen. Zonder resultaat. Langzaam groeien we samen in het besef dat we een bijzonder meisje hebben. Dat is misschien ons geluk: de geleidelijkheid van de ontwikkelingen. En het feit dat Floor onze eerste is: we kunnen volledig samen opgroeien, nog zonder broertjes of zusjes die zich aan moeten passen. En niet in de laatste plaats onze levensinstelling: mijn man en ik staan samen sterk. We respecteren elkaars manier van omgaan met verdriet, geluk, alle uitdagingen. We staan naast elkaar. Optimistisch, veerkrachtig, gelukkig, en soms ook even helemaal niet. Het is goed.

ONGESCHOOLDE ZORGPROFESSIONAL EN DIALOOGGESTUURDE ZORG
Floor maakt kleine stapjes in haar ontwikkeling; vooruit, maar vooral achteruit. De epilepsie blijkt onbehandelbaar. We leren omgaan met haar levensbedreigende aanvallen. Zonder diagnose proberen we zo goed mogelijk te behandelen. Ik houd alles bij: medicatiewijzigingen, effecten daarvan, gedrag, onderzoeksuitslagen, waardes van de hart- en saturatiemonitor waar ze aan ligt als ze slaapt. Ik word de ongeschoolde zorgprofessional. Ik leer verpleegtechnische vaardigheden aan, ontwikkel kennis en kunde om Floor bij ons thuis te kunnen houden. En om op één lijn met de artsen mee te kunnen denken en beslissen. Dat moet ook, want veel gaat over kwaliteit van leven; dat vraagt om eigen regie, in samenspraak met de arts. Shared Decision Making en dialooggestuurde zorg: voor mij vanzelfsprekend al ruim voordat het op de zorgkaart werd gezet.

Uiteindelijk een diagnose: mitochondriële encefalomyopathie, een (bij Floor) zeer progressieve energiestofwisselingsziekte. Pas in maart 2015 wordt de gen-mutatie gevonden. Floor is inderdaad bijzonder, want zij is (nu) als enige ter wereld bekend met deze afwijking. Dus of wij de arts-onderzoeker willen komen vertellen wat deze mutatie met het leven doet. Natuurlijk, graag! Voor de wetenschap én voor de kinderen en hun ouders die straks herkend zullen worden op basis van onze kennis.

GEZIN IN ONTWIKKELING
Het gaat goed met Floor. Ze is hartstikke gehandicapt. Maar ze is vrolijk, geniet van het leven. En wij van en met haar. Floor krijgt in 2006 een zusje, en twee jaar later hebben we drie prachtige meisjes. Spannende zwangerschappen en bevallingen. Zij blijken gelukkig gezond. Onze drie meisjes zijn écht zusjes, ze horen bij elkaar. Maar waar de twee jongsten zich vóóruit ontwikkelen, gaat Floor steeds verder achteruit. Langzaamaan veranderen de verhoudingen. De rollen zijn complex: de middelste is eigenlijk ook de oudste. Ze begint te puberen. Een eigen identiteit ontwikkelen vanuit een dubbelrol is ook extra lastig. Ons gezin is in ontwikkeling en het is een hele uitdaging om telkens de juiste balans te vinden.

HET SYSTEEM
De zusjes en vooral hun vriendinnetjes vinden al die woningaanpassingen leuk: de traplift en tilliften worden bijvoorbeeld onze privé-Efteling genoemd. Zo leuk als dat klinkt, zo lastig is het om al dat soort voorzieningen te regelen. WMO, zorgverzekeraar, CIZ, AWBZ, PGB, Zorgkantoor, SVB. De mensen die er werken kan ik doorgaans niets kwalijk nemen, maar het systeem dient niet de mens! Het systeem heeft Floor zelfs een keer uit huis geplaatst! Gelukkig weet ik met constructieve strijdvaardigheid telkens resultaat te boeken. En soms zelfs het systeem te verbeteren, in samenwerking met bijvoorbeeld ambtenaren van VWS.

JONGLEREN EN ELKE BLIJVEN
Toen Floor geboren werd, zorgde ik ook voor mijn vader die dementerend was. Nu ondersteun ik mijn moeder in haar medische zorgvraag. Mijn functie van mantelzorger heeft zich uitgebreid. Mantelzorg, relatie, gezin, sociaal leven, vrijwilligerswerk; het zijn veel ballen om mee te jongleren! Het is zo vanzelfsprekend, maar waar ligt de grens? Hoe en wanneer kan ik ook voor mezelf zorgen, Elke blijven? Dat doe ik door ook buitenshuis te werken: sinds 2009 werk ik vanuit mijn bureau Beter in Gesprek als trainer-coach, spreker en auteur aan dialooggestuurde zorg. Mijn schat aan persoonlijke ervaringen geef ik gepassioneerd terug om al die professionals in de zorg te inspireren.

“Wie niet spreekt kan heel veel zeggen; wie niet luistert maakt het gesprek onmogelijk”

Elke de Quay

Anderen over Elke:

Elke vertelt zo concreet en positief dat ik daar in mijn werk echt iets mee kan.

Verpleegkundige van haar dochter

Klik op de foto